Veelgestelde vragen over de ziekte lepra

Ja. Ieder jaar komen er wereldwijd nog steeds meer dan 200.000 nieuwe leprapatiënten bij. Dat betekent dat elke twee minuten iemand op de wereld lepra krijgt.

Gemiddeld duurt het wel 5 jaar voordat de symptomen van lepra zichtbaar worden en een patiënt doorheeft dat er iets mis is. Waar sommige bacteriën zich elke minuut vermenigvuldigen, deelt de leprabacterie zich maar eens in de 2 weken. Zo kan iemand de bacterie jarenlang ongemerkt bij zich dragen en de ziekte overdragen aan buren, vrienden of familieleden. Dit maakt het bestrijden lastig. Idealiter wil je directe contacten van leprapatiënten preventief behandelen om de genoemde ‘ongemerkte’ besmetting te voorkomen. Hier zijn gelukkig recent succesvolle stappen in gemaakt.

Preventief behandelen

Zo hebben directe contacten van een leprapatiënt 60% minder kans om zelf deze infectieziekte te ontwikkelen wanneer zij een eenmalige dosis van het antibioticum rifampicine innemen (PEP). Een succesvolle methodiek die we al enige jaren toepassen maar het verstrekken hiervan moet wel overal onderdeel worden van de dagelijkse leprazorg van zorgverleners. Bovendien moeten patiënten en hun omgeving hier ontvankelijk tegenover staan (met het oog op discriminatie en ‘waarom zou ik een medicijn innemen als ik nog geen lepra heb’). De WHO heeft nu officiële ‘Guidelines’ uitgevaardigd waarin PEP wordt aanbevolen voor de preventie van lepra. Daarmee is de weg nu vrij om op grote schaal dit antibioticum te implementeren. Ook startte 15 jaar geleden de American Leprosy Missions (ALM) met het financieren van de ontwikkeling van een lepra-specifiek vaccin. Net als bij PEP is het doel om hiermee mensen in de directe omgeving van een patiënt preventief te behandelen. De resultaten van het veiligheidsonderzoek met dit nieuwe vaccin zijn positief.

Met preventieve behandelingen kunnen we de keten van besmetting doorbreken. Een uitdaging is het zorgvuldig in kaart brengen van patiënten en hun directe omgeving vanwege discriminatie (er niet voor willen uitkomen) en omdat zij veelal in ver afgelegen en niet makkelijk bereikbare gebieden wonen. Ook voor het opsporen en in kaart brengen van mogelijke patiënten en hun omgeving zijn we continu de methodieken aan het ontwikkelen. Zodat ons doel ‘een wereld zonder lepra en zonder uitsluiting als gevolg van handicaps’ steeds dichterbij komt.

De leprabacterie werd in 1873 ontdekt door de Noorse arts Armauer Hansen. Bovendien gebruiken veel mensen liever de benaming ‘de ziekte van Hansen’ of ‘Hansen ziekte’, omdat lepra door de eeuwen heen is omgeven door angst en discriminatie. Vanwege deze negatieve lading is in Brazilië het gebruik van het woord ‘lepra’ zelfs officieel verboden. Brazilianen gebruiken het begrip ‘de ziekte van Hansen’ om de ziekte aan te aan te duiden.

Lepra is een bacteriële infectie die wordt veroorzaakt door de leprabacterie: de Mycobacterium leprae.

Lepra komt vooral voor in de tropen en subtropen. Denk daarbij aan Azië, Afrika en Latijns-Amerika. De landen waar lepra het meest voorkomt zijn: India, Indonesië en Brazilië. 81% van alle nieuwe lepragevallen wereldwijd wordt in deze 3 landen gevonden. Het zijn vooral de allerarmsten die getroffen worden door lepra, omdat zij vaak een lagere weerstand hebben.

Ja. Leprakolonies zouden tot het verleden moeten horen, maar in sommige delen van de wereld bestaan ze nog steeds. Onder andere in India leven inmiddels genezen verklaarde leprapatiënten al jaren in zulk soort gemeenschappen. Ze wonen vaak geïsoleerd van de rest van de bevolking. Ze maken van de leprakolonie hun thuis en stichten er een gezin. De Leprastichting ondersteunt deze bestaande leprakolonies om voormalig leprapatiënten en hun gezinnen een menswaardig bestaan te geven.

Nee, er bestaat nog geen vaccin tegen lepra. Maar het geneesmiddel rifampicine – dat deel uitmaakt van de multi-drug (MDT) behandeling tegen lepra – is ook effectief als preventief middel tegen de ziekte. Het verstrekken van een eenmalige dosis rifampicine (SDR) aan directe contacten (zoals familie, buren en vrienden) van nieuwe leprapatiënten vermindert de kans dat zij ook lepra krijgen met 60%.

Sommige leprapatiënten hebben tijdens en na de behandeling last van leprareacties. Deze reacties maken de zenuwen en de huid dik en pijnlijk. Ook kunnen de patiënten last hebben van pijnlijke knobbeltjes of rode vlekken op de huid, koorts, gewrichtspijn of opgezette lymfeklieren. Dit betekent niet dat de lepra weer terug is. De reactie ontstaat doordat het eigen afweersysteem reageert op dode bacteriën die na de behandeling nog enkele jaren in het lichaam zitten. Deze reactie moeten worden behandeld worden speciale medicijnen die ontstekingsreacties remmen.

Lepra wordt overgedragen via de luchtwegen door minuscule druppeltjes die vrijkomen bij het hoesten of niezen. Iemand kan met lepra besmet raken door intensief contact met een leprapatiënt die nog niet met medicijnen is behandeld.

Ja. Lepra is heel besmettelijk. Echter, slechts 1 op de 100 besmette mensen krijgt ook daadwerkelijk ziekteverschijnselen. De andere 99 ontwikkelen de ziekte niet. Zij zijn van nature immuun voor lepra en schakelen de leprabacterie door het eigen afweersysteem uit.

Slechts 1 procent van de mensheid mist het vermogen om weerstand te bieden tegen de leprabacterie. Die kleine minderheid vormt de kern van het lepraprobleem. Bij deze mensen kunnen de leprabacteriën ongeremd groeien, waardoor de ziekte een grote besmettingsbron wordt.

Nee. Lepra is geen ziekte die dodelijke slachtoffers maakt. Maar als lepra te laat behandeld wordt, kan de ziekte uiteindelijk leiden tot blijvende handicaps (zoals stompvoeten, klauwhanden en een leeuwengezicht) en blindheid.

De kans hierop is erg klein, maar niet uitgesloten. Een terugval van lepra komt voor bij minder dan 1 op de 1.000 behandelde leprapatiënten. Als lepra terugkomt, kan de ziekte met dezelfde medicatie (multi-drug therapie) worden behandeld.

Nee. Eeuwenlang werd iemand die lepra had een ‘leproos’ of een ‘melaatse’ genoemd. In de loop der jaren werden deze woorden steeds meer geassocieerd met iemand die je moet ontwijken, met een verschoppeling. Een verschrikkelijk negatieve bijbetekenis die discriminatie die rond lepra heerst alleen maar groter maakt. Vandaag de dag worden de woorden ‘leproos’ of ‘melaatse’ beschouwd als scheldwoorden. In plaats van deze woorden gebruiken we nu ‘leprapatiënt’ of ‘iemand die getroffen is door lepra’.

De kans dat je lepra in het buitenland oploopt is minimaal. 99% van de mensen die met de leprabacterie in contact komt krijgt geen lepra, omdat het afweersysteem de bacterie onschadelijk maakt. Alleen als je in een gebied bent waar lepra veel voorkomt en lange tijd intensief contact hebt een onbehandelde leprapatiënt, loop je kans om besmet te raken.

De kans dat je in Nederland besmet wordt met lepra is nihil. Lepra wordt sinds de Middeleeuwen niet meer verspreid in Nederland. Het komt hier nog wel voor als zogenaamde importziekte, bij mensen die lepra elders hebben opgelopen. In totaal wonen er ongeveer 400 mensen in Nederland die lepra hebben gehad, jaarlijks komen daar 5 tot 10 nieuwe leprapatiënten bij.

Ja. Lepra kan volledig genezen worden met een multi-drug therapie (MDT). Dit is een cocktail van antibiotica die gedurende langere tijd dagelijks ingenomen moet worden. In geval van paucibacillaire lepra (PB) 6 maanden, en in geval van multibacillaire lepra (MB) 12 maanden. De medicatie doodt de leprabacteriën en stopt de infectie. Al na een paar dagen is de leprapatiënt niet meer besmettelijk.

Ja. Het is van enkele dieren bekend dat zij met lepra besmet kunnen raken, zoals rode eekhoorns en sommige apensoorten. Maar alleen van het gordeldier is bewezen dat zij de infectie op mensen kunnen overdragen. Intensief contact met de beesten is een risicofactor voor het oplopen van lepra.

Nee. De leprabacterie tast de zenuwen aan, waardoor verlammingen en verlies van gevoel (gevoelloosheid) ontstaan. Door zijn gevoelloze handen en voeten voelt de leprapatiënt geen pijn als hij zich verbrandt of wondjes oploopt. Vervolgens ontstaan er wonden, infecties en weefselverlies. Vingers en tenen worden korter doordat kraakbeen geabsorbeerd wordt door het lichaam – ze vallen er dus niet af – en botten worden onherstelbaar beschadigd. Daarom moeten patiënten zo snel mogelijk behandeld worden, omdat de gevolgen anders onherstelbaar zijn.

Al eeuwenlang worden leprapatiënten door hun omgeving verstoten. Ook in Nederland gebeurde dat. In de Middeleeuwen werden leprapatiënten verbannen naar leprozenhuizen buiten de steden. De enkele keer dat ze zich binnen de stadsmuren vertoonden, moesten zij hun komst aankondigen door te klepperen met een klepper – een houten instrumentje met drie plankjes die met touw aan elkaar gebonden zijn. Het geluid van de klepper was voor de stadsbewoners een sein om afstand te bewaren om besmetting te voorkomen. Voor de leprapatiënten was het een beroep op de medemens om een aalmoes te geven om zo te kunnen overleven. Woorden als klaploper, verklikker en klikspaan herinneren aan de tijd van de klepper.

Het kan gemiddeld wel 2 tot 5 jaar duren voordat de eerste symptomen van lepra zichtbaar worden. De symptomen verschillen per patiënt en het soort lepra. Ze kunnen makkelijk over het hoofd worden gezien of worden verward met andere ziekten. De eerste verschijnselen van lepra zijn vaak één of meer vlekken op de huid waarin de patiënt geen gevoel meer heeft. Ook kunnen spieren in handen, voeten en oogleden verzwakken. Gevoelloze handen en voeten kunnen ook tekenen van lepra zijn.

Nee. Maar door de onwetendheid over lepra zoeken mensen een verklaring voor de ziekte. In sommige delen van de wereld wordt gedacht dat leprapatiënten vervloekt, behekst of door God gestraft zijn. Door het negatieve vooroordeel rondom lepra, worden leprapatiënten vaak verbannen en verstoten uit de samenleving. Voorlichting over lepra is een onmisbare activiteit in leprabestrijding.

Nee. Kinderen van ouders met lepra krijgen de ziekte alleen als ze na de geboorte worden besmet èn als hun lichaam het vermogen mist om weerstand te bieden tegen de leprabacterie. Als de ouders tegen lepra behandeld zijn, kunnen zij de leprabacterie niet meer doorgeven aan hun kinderen.