Achtergrond

Lepra is een besmettelijke zenuwziekte die wordt veroorzaakt door de leprabacterie en wordt overgebracht door hoesten en niezen. Wordt lepra te laat ontdekt en behandeld, dan heeft de ziekte ingrijpende gevolgen. De leprabacterie tast de zenuwen zodanig aan dat gevoelloosheid ontstaat. Hierdoor voelt de leprapatiënt geen pijn als hij wonden oploopt door scherpe of gloeiend hete voorwerpen. De onopgemerkte wonden kunnen gemakkelijk gaan ontsteken en uiteindelijk tot blijvende handicaps leiden. Door hun handicaps komen leprapatiënten vaak zonder werk te zitten of kunnen ze niet meer deelnemen in het dagelijks leven. Ook worden zij, uit angst voor besmetting, door hun omgeving vaak vermeden of zelfs verstoten.

De afgelopen jaren is goede vooruitgang geboekt met de behandeling van lepra, maar het aantal nieuwe leprapatiënten is nagenoeg gelijk gebleven. Dit komt omdat de besmetting met lepra nog steeds plaatsvindt. Het kan namelijk wel twee tot vijf jaar duren voordat de eerste symptomen van lepra zichtbaar worden (incubatietijd) en een patiënt doorheeft dat er iets mis is. Hij kan hierdoor jarenlang ongemerkt anderen besmetten.

Om de besmetting met lepra te kunnen stoppen, moet de ziekte al tijdens de incubatietijd ontdekt én preventief behandeld worden. De Leprastichting ontwikkelde innovatieve interventies en middelen die dit voor het eerst in de geschiedenis mogelijk zou kunnen maken. Het uiteindelijke doel is dat deze preventieve aanpak wordt geïmplementeerd in alle lepralanden, zodat lepra de wereld uit geholpen kan worden. Wereldwijd worden er jaarlijks in meer dan 100 landen nieuwe leprapatiënten gevonden. Echter, 80% van de nieuwe patiënten komen uit India (60%), Indonesië en Brazilië.

Het lokale team in Nepal geeft in lokale gemeenschappen voorlichting over lepra

Aanpak

In India, Brazilië en Indonesië werkt de Leprastichting dankzij het Droomfonds aan de vroege opsporing van lepra en doet medisch onderzoek naar de effectiviteit van een nieuwe preventieve behandeling bij de meest nauwe contacten van leprapatiënten, welke het meest risico lopen op besmetting.

In het project ‘Stop leprabesmetting!’ worden 800.000 mensen preventief behandeld. De preventieve behandeling is een combinatie van de antibiotica rifampicine en claritromycine,  maandelijks voor drie maanden voor de meest nauwe contacten en een enkele dosis van rifampicine voor minder nauwe contacten.

Het aantal nieuwe besmettingen in de projectgebieden is naar verwachting na de looptijd van het project met 50% gedaald en met 90% na verdere voortzetting van het project in 2030. Het doel is dat na verdere opschaling en implementatie van deze methode, ook in andere landen, het aantal nieuwe leprapatiënten wereldwijd drastisch zal afnemen.

Met de bijdrage van 9,3 miljoen euro uit het Droomfonds van de Nationale Postcode Loterij, wil de Leprastichting de keten van besmettingen met lepra doorbreken. Niet alleen door vroege opsporing en preventieve behandeling van naasten maar ook door het in kaart brengen waar de kans op nieuwe besmettingen het grootst is. Daarnaast worden voorlichtingsmaterialen ontwikkeld en betrokkenen geïnformeerd om het stigma te doorbreken en sociale uitsluiting van leprapatiënten en hun naasten te voorkomen.

Stand van zaken

Ethische goedkeuring
Voordat het project ‘Stop leprabesmetting!’ mocht beginnen, had de Leprastichting ethische goedkeuring voor het project nodig van de lokale gezondheidsautoriteiten in India, Brazilië en Indonesië. Deze goedkeuringen zijn inmiddels verleend en er is groen licht gegeven om het onderzoek te starten.

Projectgebieden
In India, Brazilië en Indonesië selecteerde de Leprastichting twee projectgebieden waar lepra veel voorkomt. In India zijn dat de districten Fatehpur en Chandauli in de staat Uttar Pradesh, in Brazilië de districten Fortaleza en Sobral in de deelstaat Ceará, en in Indonesië de districten Pasuruan en Pamekasan in de provincie Oost-Java.

Het lokale team in Nepal geeft in lokale gemeenschappen voorlichting over lepra
Preventief medicijn tegen lepra

Perceptie van lepra
Goede voorlichting is onmisbaar bij het bestrijden van lepra. Om te bepalen welke voorlichtingsactiviteiten en –materialen nodig zijn, heeft de Leprastichting in alle drie de projectlanden onderzoek gedaan naar de perceptie en kennis van lepra onder lokale leprapatiënten, hun nauwe contacten, andere mensen uit de gemeenschap en gezondheidswerkers. Op basis van deze onderzoekenzijn voorlichtingsmateriaal en -activiteiten (zoals posters, SMS- en spraakberichten en bijeenkomsten) ontwikkeld en deze worden nu getest en in gebruik genomen. De effectiviteit van deze materialen zal één tot twee jaar na het in gebruik nemen worden gemeten.

Deze animatie wordt gebruikt om mensen in India, Indonesië en Brazilië te informeren over het nut van preventieve medicatie voor naaste contacten van leprapatiënten. Zo voorkomen we veel nieuwe leprabesmettingen!

Leprapatiënten in kaart brengen
Een essentieel onderdeel van het project is het verzamelen, registeren, in kaart brengen, analyseren en opslaan van de gegevens van leprapatiënten en hun directe contacten.

Van ongeveer 9.000 leprapatiënten in India, Brazilië en Indonesië (die tussen 2014 en 2019 geregistreerd zijn) zijn de GPS-coördinaten verzameld. Door het analyseren van deze geografische locaties kan de Leprastichting in kaart brengen in welke gebieden veel leprapatiënten dicht bij elkaar wonen. Hieruit kan worden aangenomen dat in deze gebieden de verspreiding van de leprabacterie nog heel actief is en er dus een intensievere preventieve aanpak nodig is.

Academische ondersteuning
De Leprastichting vroeg aan internationale lepra-experts of zij willen meedenken en adviseren over de projectaanpak, en of zij het wetenschappelijk niveau van het onderzoekswerk willen bewaken. Zeven lepra-experts vormen samen de Scientific Steering Committee en blijven permanent bij het project betrokken via een halfjaarlijkse bijeenkomst. De inbreng en status van het Scientific Steering Committee zal ook bijdragen aan het verwezenlijken van de tweede doelstelling van het project: overtuigend bewijs leveren voor wereldwijde uitrol.

Impact coronavirus op voortgang droomfondsproject
Het coronavirus slaat sinds begin 2020 rap om zich heen. Van de projectlanden behoren Brazilië en India tot de zwaarst getroffen landen. Hoewel Indonesië een veel minder intense uitbraak heeft meegemaakt dan de andere twee landen, blijft de regering een voorzichtige aanpak volgen met strenge regelgeving om een piek in de overdracht van besmettingen met het coronavirus te voorkomen. Het veldwerk wordt door het coronavirus bemoeilijkt, maar de onderzoekteams in de landen doen wat ze kunnen om de voortgang van het project te waarborgen en op een veilige manier voort te zetten waar mogelijk.

Dankzij de deelnemers van de Postcode Loterij komt de Leprastichting iedere dag dichter bij haar droom: de besmetting met lepra stoppen. Zo kan voorkomen worden dat lepra alsmaar weer levens verwoest door handicaps en sociale uitsluiting.

Schrijf u in voor de e-mailnieuwsbrief en ontvang nieuws en informatie over acties of volg ons op social media.