Achtergrond

Lepra is een besmettelijke zenuwziekte die wordt veroorzaakt door de leprabacterie en wordt overgebracht door hoesten en niezen. Wordt lepra te laat ontdekt en behandeld, dan heeft de ziekte ingrijpende gevolgen. De leprabacterie tast de zenuwen zodanig aan dat gevoelloosheid ontstaat. Hierdoor voelt de leprapatiënt geen pijn als hij wonden oploopt door scherpe of gloeiend hete voorwerpen. De onopgemerkte wonden kunnen gemakkelijk gaan ontsteken en uiteindelijk tot blijvende handicaps leiden. Door hun handicaps komen leprapatiënten vaak zonder werk te zitten of kunnen ze niet meer deelnemen in het dagelijks leven. Ook worden zij, uit angst voor besmetting, door hun omgeving vaak vermeden of zelfs verstoten.

De afgelopen jaren is goede vooruitgang geboekt met de behandeling van lepra, maar het aantal nieuwe leprapatiënten is nagenoeg gelijk gebleven. Dit komt omdat de besmetting met lepra nog steeds plaatsvindt. Het kan namelijk wel twee tot vijf jaar duren voordat de eerste symptomen van lepra zichtbaar worden (incubatietijd) en een patiënt doorheeft dat er iets mis is. Hij kan hierdoor jarenlang ongemerkt anderen besmetten.

Om de besmetting met lepra te kunnen stoppen, moet de ziekte al tijdens de incubatietijd ontdekt én preventief behandeld worden. De Leprastichting ontwikkelde innovatieve interventies en middelen die dit voor het eerst in de geschiedenis mogelijk zou kunnen maken. Het uiteindelijke doel is dat deze preventieve aanpak wordt geïmplementeerd in alle lepralanden, zodat lepra de wereld uit geholpen kan worden. Wereldwijd worden er jaarlijks in meer dan 100 landen nieuwe leprapatiënten gevonden. Echter, 80% van de nieuwe patiënten komen uit India (60%), Indonesië en Brazilië.

Het lokale team in Nepal geeft in lokale gemeenschappen voorlichting over lepra

Aanpak

In India, Indonesië en Brazilië werkt de Leprastichting dankzij het Droomfonds gedurende vijf jaar aan de vroege opsporing van lepra en preventieve behandeling van mensen uit de directe omgeving van leprapatiënten die het meeste risico op besmetting lopen. Deze nieuwe aanpak wordt tijdens deze periode getest en bewezen waardoor het in de rest van de wereld succesvol kan worden ingezet.

In het project ‘Stop leprabesmetting!’ worden 600.000 mensen preventief behandeld. Het aantal nieuwe besmettingen in de projectgebieden is naar verwachting voor het eind van 2022 met 50% gedaald en met 90% na verdere voortzetting van het project in 2030. Het doel is dat na verdere opschaling en implementatie van deze methode, ook in andere landen, het aantal nieuwe leprapatiënten wereldwijd drastisch zal afnemen. Met de bijdrage van 9,3 miljoen euro uit het Droomfonds van de Nationale Postcode Loterij, wil de Leprastichting de besmetting van lepra doorbreken. Niet alleen door vroege opsporing en preventieve behandeling van naasten maar ook door het in kaart brengen waar de kans op nieuwe leprapatiënten groot is. Daarnaast worden voorlichtingsmaterialen ontwikkeld en betrokkenen geïnformeerd om het discriminerende vooroordeel te doorbreken en sociale uitsluiting van leprapatiënten te voorkomen.

Stand van zaken

Ethische goedkeuring

Voordat het project ‘Stop leprabesmetting!’ mocht beginnen, had de Leprastichting ethische goedkeuring voor het project nodig van de lokale gezondheidsautoriteiten. In India, Indonesië en Brazilië toetste een erkende ethische toetsingscommissie het onderzoeksprotocol aan de hand van de opgestelde nationale eisen en voorwaarden voor het doen van medisch onderzoek. De aanvraag voor ethische toetsing werd goedgekeurd in India (december 2017) en Indonesië (april 2018). De autoriteiten in Brazilië zijn het meest veeleisend, waardoor de indiening voor de ethische toetsing langer duurde. Daarom besloot de Leprastichting om aparte aanvragen in te dienen voor de perceptiestudie (toegekend in oktober 2018) en het in kaart brengen van leprapatiënten (toegekend in december 2018).

Projectgebieden

In India, Indonesië en Brazilië selecteerde de Leprastichting twee projectgebieden waar lepra veel voorkomt. In India zijn dat de districten Fatehpur en Chandauli in de staat Uttar Pradesh, in Indonesië de districten Pasuruan en Pamekasan in de provincie Oost-Java, en in Brazilië de districten Fortaleza en Sobral in de deelstaat Ceará.

Arts onderzoekt een kind op symptomen van lepra
Preventief medicijn tegen lepra
Vrouw uit Nepal

Perceptie van lepra

Goede voorlichting is onmisbaar bij het bestrijden van lepra. Om te bepalen welke voorlichtingsactiviteiten en –materialen nodig zijn, doet de Leprastichting onderzoek naar de beleving en kennis van lepra onder lokale leprapatiënten, hun directe contacten, gemeenschappen en gezondheidswerkers. Het onderzoek (perceptiestudie) bestaat uit diepte-interviews en verschillende vragenlijsten.

Deze onderzoeksuitkomsten brengen in kaart wat de mensen over lepra weten, welke (discriminerende) opvattingen zij hebben over de ziekte en welke (discriminerende) houding zij hebben ten opzichte van leprapatiënten. In India en Indonesië zijn alle data verzameld in 2018. In Brazilië wordt op dit moment nog data verzameld. In India zijn de eerste voorlichtingsactiviteiten en –materialen al ontwikkeld en getest.

Leprapatiënten in kaart brengen

Een essentieel onderdeel van het project is het verzamelen, registeren, in kaart brengen, analyseren en opslaan van de gegevens van leprapatiënten en hun directe contacten. De Leprastichting maakt gebruik van gecomputeriseerde Geografische Informatiesystemen (GIS) om de leprapatiënten en hun contacten letterlijk in kaart te brengen.

Van ongeveer 7.700 leprapatiënten in India, Indonesië en Brazilië (die tussen 2014 en 2018 geregistreerd zijn) zijn de GPS-locaties ingevoerd. Door het analyseren van deze geografische gegevens kon de Leprastichting in kaart brengen in welke gebieden veel leprapatiënten dicht bij elkaar wonen. Hieruit blijkt dat in deze gebieden de verspreiding van de leprabacterie nog heel actief is en er een intensievere aanpak nodig is.

Academische ondersteuning

De Leprastichting vroeg aan internationale lepra-experts of zij willen meedenken en adviseren over de projectaanpak, en of zij het wetenschappelijk niveau van het onderzoekswerk willen bewaken. Zeven lepra-experts vormen samen de Scientific Steering Committee en blijven permanent bij het project betrokken via een halfjaarlijkse bijeenkomst. De inbreng en status van het Scientific Steering Committee zal ook bijdragen aan het verwezenlijken van de tweede doelstelling van het project: overtuigend bewijs leveren voor wereldwijde uitrol.

Dankzij de deelnemers van de Postcode Loterij komt de Leprastichting iedere dag dichter bij haar droom: de besmetting met lepra stoppen. Zo kan voorkomen worden dat lepra alsmaar weer levens verwoest door handicaps en sociale uitsluiting.

Deze animatie wordt gebruikt om mensen in India, Indonesië en Brazilië te informeren over het nut van preventieve medicatie voor naaste contacten van leprapatiënten. Zo voorkomen we veel nieuwe leprabesmettingen!

Het project ‘Stop leprabesmetting!’ startte op 1 april 2017 en duurt zo’n vijf jaar. Tot 2022 willen we meer dan 600.000 mensen preventief behandelen, bewijs verzamelen dat de nieuwe preventieve medicatie in 80-90% van de gevallen werkt en willen we het jaarlijks aantal nieuwe gevallen van lepra terugbrengen met 50%.

Financiering

Stop leprabesmetting! wordt gefinancierd uit het Droomfonds van de Nederlandse Postcode Loterij. Daarnaast werken er een aantal lokale partners mee aan het project:

  • de drie landenkantoren van de Leprastichting;
  • de drie ministeries van Volksgezondheid en overeenkomstige provinciale en gemeentelijke overheden;
  • de universiteiten waar de hoofdonderzoekers zijn gevestigd;
  • de Leprazending in India;
  • verenigingen van mensen met lepra in alle landen waar we het project uitvoeren.

Schrijf u in voor de e-mailnieuwsbrief en ontvang nieuws en informatie over acties of volg ons op social media.