Blog: “Het lijkt wel of ik lepra heb”
Een vriendin bleef een paar dagen thuis, koorts, keelpijn en hoestbuien. Vrienden en familie hielden de adem in: zou het corona zijn?
Jan van Berkel
directeur Leprastichting
Na een paar dagen zakte de koorts en twee weken later was ook het hoesten verminderd. Opgelucht meldde ze zich weer in de app-groepen van familie en vrienden. Ze verlangde ernaar weer mensen te zien en even echt contact te hebben, natuurlijk op anderhalve meter afstand. En het is mooi weer, dus laten we een stuk wandelen? Maar de reacties waren afhoudend, “Nou nee, ik blijf toch maar uit je buurt, ik zie jou toch als een risico.” Op een week eenzame opsluiting in eigen slaapkamer en het zelfgekozen isolement volgde isolering en uitsluiting door vrienden en familie. “Het lijkt wel of ik lepra heb”, zei ze spontaan.
Een nieuwe identiteit
Corona patiënten die inmiddels genezen zijn maken, ook in ons land, hetzelfde mee: ze worden gemeden en gewantrouwd. Leprapatiënten hebben mij heel vaak verteld hoe enorm pijnlijk deze houding voor hen is. Een keiharde afwijzing. Opeens bent u niet meer in de eerste plaats een vriend, een geliefd kind, een dierbare broer of zus, maar een ‘geval’. U bent niet langer Jan of Madelon, de ziekte die u heeft gehad is uw nieuwe identiteit.
Opeens bent u niet meer in de eerste plaats een vriend, een geliefd kind, een dierbare broer of zus, de ziekte die u heeft gehad is uw nieuwe identiteit
Ons werk zo goed mogelijk voortzetten
In Nederland passen we ons zo goed mogelijk aan aan de voorschriften om besmetting te voorkomen, ook bij de Leprastichting werkt nu bijna iedereen van huis uit. Onze teams in de landen met lepra kunnen niet meer naar kantoor of naar het veld. We maken ons grote zorgen. Lepra is een armoedeziekte en de meeste mensen die wij helpen wonen in afgelegen streken en in sloppenwijken dicht op elkaar in vaak gebrekkige omstandigheden. Lepra gaat gepaard met een verzwakt afweersysteem, leprapatiënten zijn extra kwetsbaar.
Onze collega’s ter plekke doen wat ze kunnen om contact te houden met leprapatiënten. Zij zijn creatief: mobiele telefoons, SMS, WhatsApp, lokale radiostations, alles wordt ingezet om ook leprapatiënten te bereiken met wat ze wel en niet moeten doen. Ze zoeken en vinden mogelijkheden om de maandelijkse dosis medicijnen nu voor 3 maanden vooruit te verstrekken, zodat de behandeling niet maanden stilvalt. En geven telefoonnummers voor het geval bijwerkingen optreden, nu patiënten niet naar de klinieken mogen komen. Zij hebben ook contact met overheidsdiensten. Mensen met lepra mogen niet worden vergeten in de voorlichtingscampagnes over corona en zeker niet bij de voedselhulp die in India en Brazilië al wordt georganiseerd voor de allerarmste bevolkingsgroepen.
Lepra-artsen strijden tegen corona
Veel lepra-artsen en verplegers zijn door hun gezondheidscentra nu ingezet voor coronabestrijding, zij zullen zeker oog houden voor de kwetsbare mensen die lepra hebben. Daarbij hebben onze artsen zich lokaal aangemeld om zo nodig een deel van hun tijd mee te helpen met corona-spreekuren in hun eigen omgeving. Ook de artsen van ons team in Amsterdam, die nu niet kunnen reizen om lokale teams te trainen en bij te staan, hebben zich gemeld om bij te springen waar dat nodig is in Nederland.
Mensen met lepra mogen niet worden vergeten
Hartverwarmende reacties
Ook wij maken ons grote zorgen over de toekomst. Zullen we de komende tijd in staat blijven om mensen te helpen, nu de wereld steeds meer tot stilstand komt? Mijn collega’s en ik bellen veel met onze donateurs, niet om te vragen maar om te bedanken. Hun betrokkenheid is hartverwarmend, en voor ons en onze collega’s in het veld bemoedigend. Het laat ons voelen dat ook in tijden van grote zorgen en nood, veel Nederlanders toch een warm hart blijven hebben voor mensen ver weg die het nog moeilijker hebben dan wij hier. Dat inspireert ons enorm om er alles aan te doen om het werk in lepragebieden zo goed mogelijk voort te zetten. Net als al die spontane initiatieven in Nederland en andere landen om eenzaamheid en tekorten te doorbreken en juist de meest kwetsbare mensen niet te vergeten.
De betrokkenheid van onze donateurs is hartverwarmend. Dat inspireert ons enorm om er alles aan te doen om het werk in lepragebieden zo goed mogelijk voort te zetten
Onze kantoren zijn dicht, maar onze mensen werken vanuit huis keihard door om te doen wat ze maar kunnen om de leprabestrijding voort te zetten, en waar ze kunnen bij te dragen in de strijd tegen corona. Want juist kwetsbare mensen die lepra hebben of hebben gehad mogen niet worden overgeslagen of vergeten, vanwege de oneerlijke manier waarop zij worden gediscrimineerd. Fijn dat zoveel donateurs dat ook heel belangrijk vinden, dat is een enorme steun voor ons en vooral voor de mensen om wie het gaat.