“Tijdens mijn korte bezoek konden we bij twee kinderen vroegtijdig lepra vaststellen.”

Auteur
Annemieke van den Berg is sinds mei relatiemanager Stichtingen en Vermogensfondsen bij de Leprastichting en heeft daarvoor ruim 20 jaar voor een goed doel in Kenia gewerkt.

Na een enigszins stressvolle visumprocedure toch nog op tijd mijn visum kunnen krijgen voor mijn werkreis naar India. Gelukkig, want met deze reis hoor ik meer over het werk van de Leprastichting waar ik sinds mei werkzaam ben. Dit bezoek geeft mij de kans de mensen, voor wie we ons inzetten, te ontmoeten en met eigen ogen te zien wat de diverse projecten inhouden. Lepra heeft door deze reis voor mij een gezicht gekregen. Voor mij van enorm toegevoegde waarde om de noodzaak en impact van ons werk goed weer te geven aan de stichtingen en vermogensfondsen waarvoor ik binnen de Leprastichting verantwoordelijk ben.

Bij aankomst verwelkomt Leprastichting India ons met het ‘Bindi’ ritueel: een oranje stip van pasta werd op onze voorhoofden gedrukt en we werden met bloemblaadjes bestrooid. Met dit ritueel word je veel goeds, bescherming en succes gewenst. Wat een superbasis voor ons bezoek!
Tijdens de introductieronde die volgde, klonk duidelijk ‘we geloven niet in liefdadigheid alleen’ door. Ik ben blij met dit gezonde uitgangspunt; zorgverlening gaat immers verder dan financieel steunen. Zo is het belangrijk om de zelfredzaamheid van leprapatiënten te vergroten en lokale overheden te overtuigen leprabestrijding in gezondheidsprogramma’s op te nemen.

Een ander beeld vooraf…

Vóór de reis had ik onder andere uitgezien naar het bezoeken van leprakolonies. Uit vakantielanden was mij het fenomeen van vroegere leprakolonies bekend, maar nog in 2023 bestaande kolonies…dáár wilde ik wel eens een kijkje nemen. Ik had een andere voorstelling van leprakolonies, dacht vooral aan isolatie en zelfredzaamheid omdat lepra een besmettelijke ziekte is. Maar de locaties die ik bezocht, geven ook een soort veiligheid. Het zijn woonvormen voor mensen, met als gemeenschappelijke deler lepra. Mensen hebben zelf lepra gehad of kennen mensen die lepra hebben gehad in de familie of uit de buurt. Verder is het niet letterlijk geïsoleerd, het staat iedereen vrij om te gaan en staan waar men wil. Kinderen kunnen ook naar school buiten de kolonie. Een aantal koloniebewoners werkt buiten de kolonie, bijvoorbeeld als straatveger, in een fabriek of als bedelaar. Ja, u leest het goed: helaas is bedelen nog te vaak nodig om voor een beetje inkomen te zorgen.

Zelfdiscriminatie

De Indiase overheid wil graag af van kolonies en bouwt aan goedkope huisvesting waar kwetsbare mensen met en zonder handicap kunnen wonen. Huisvesting waar de omstandigheden beter zijn, zoals bijvoorbeeld goede sanitaire voorzieningen en betere hygiëne. In mijn naïviteit denk ik dat dit initiatief door iedereen met open armen wordt ontvangen. Maar mensen uit de kolonie zijn niet altijd happig om te verhuizen. Vaak ligt de kolonie op een centrale plek en weten de bewoners waar je als dagloner iets kunt verdienen of wat de beste bedelplekken zijn. En, mensen die in de leprakolonie wonen vrezen buiten de kolonie discriminatie, gebaseerd op ervaringen en verhalen. Helaas is dit ook nog het geval vanwege onbekendheid met de ziekte lepra. In een leprakolonie met gelijkgestemden is toch meer begrip en veiligheid en een vertrouwde plek verlaten is voor niemand makkelijk. Het geeft maar weer aan dat voorlichting een belangrijk onderdeel is in leprabestrijding.

Ik had mij niet gerealiseerd dat vooroordelen ook zorgt voor zelfdiscriminatie. Het komt niet alleen van buitenaf maar heeft zich als het ware óók genesteld in de inwoners van de kolonie zelf. Daarom ben ik blij dat er een psycholoog van Leprastichting India werkt aan het geestelijk welzijn van de mensen in de kolonie en hen helpt met het hervinden van zelfvertrouwen en eigenwaarde.

Informeren, genezen en voorkomen

Uiteraard gaat de Leprastichting door met bewustwordingscampagnes, vroege opsporing en behandeling, en het integreren van lepradiensten in de algemene gezondheidszorg. Alleen dan zal het vooroordeel over lepra en de daarmee samenhangende discriminatie verminderen. Om lepra volledig te stoppen is het preventief onderzoeken van groot belang. Zo was ik er getuige van dat twee kinderen met verdachte huidplekken tijdens ons bezoek direct werden onderzocht. Zij hadden ook lepra maar konden gelukkig direct met een medicijnkuur beginnen.

Als ik door de straatjes van de kolonie loop zie ik tekenen van hoop. Bij sommige huisjes (lees: kamers) wordt de deur omgeven door groene planten. Er is aandacht geschonken aan de leefomgeving. Dit getuigt wat mij betreft van veerkracht en groeiende eigenwaarde.

Volop gemotiveerd ben ik terug in Amsterdam om mijn bijdrage te leveren aan de preventie van lepra, en de lichamelijke én geestelijke gezondheid van mensen die lepra gehad hebben zodat zij volwaardig mens kunnen en mogen zijn. Mijn projectvoorstellen kan ik nog beter onderbouwen met persoonlijke motivaties nu ik het belang van ons werk met eigen ogen heb kunnen zien.