“Alleen met steun van familie kun je helemaal genezen”

Toen de eerste tekenen van lepra zich openbaarden, dacht ik dat ik superman was. Mijn ene arm was gevoelloos geworden en ik kon er een lucifer bij houden zonder iets te voelen. Toen mijn buren zeiden dat het lepra was, stortte de wereld van mijn ouders en daarmee die van mij in.

Mijn ouders dachten dat ik een straf van God was

Mijn ouders dachten dat het een straf van God was en ik mocht niet meer naar buiten. Ik werd verborgen in huis. Kreeg een aparte kamer. Ik moest altijd op dezelfde stoel zitten, eten van hetzelfde bord met hetzelfde bestek en ik had mijn eigen handdoek. Niet alleen mijn ouders, maar ook de rest van mijn familie was bang voor mijn lepra.

Dit was de zwartste periode uit mijn leven. Ik kan er nog steeds heel emotioneel van worden. Na een jaar kwamen mijn ouders er bij toeval achter dat een van onze buren ook lepra had gehad en ervan genezen was. Toen pas werd ik meegenomen naar een kliniek. Drie jaar laten was ook ik genezen. Maar ik ben er nu, 28 jaar later, nog steeds niet vanaf.

Mohammed in zijn werkplaats
Mohammed maakt een bed

Het stigma is misschien nog wel hardnekkiger dan de ziekte zelf

Nog steeds schamen mijn broers en zussen zich voor mij ziekte. Het stigma dat je krijgt als leprapatiënt is misschien nog wel hardnekkiger dan de ziekte zelf. Daarom zet ik me zo actief in om lepra terug te dringen.

Ik ben voorzitter van een groep ex-leprapatiënten. Samen bestrijden we de ziekte hier op Oost-Java. Het gaat al een stuk beter. Vroeger was er helemaal geen interactie tussen leprapatiënten en hun omgeving. Maar ons werk blijft belangrijk, want er komen in dit gebied elke jaar vierduizend leprapatiënten bij.

De familie van leprapatiënten speelt een grote rol bij het terugdringen van het stigma

We gaan de dorpen langs om mensen te vertellen dat de ziekte te genezen is en dat patiënten niet weggestopt mogen worden. Het is ook heel belangrijk om met religieuze leiders te praten. Zij kunnen een grote rol spelen bij het terugdringen van het stigma. Net als de familie van de patiënten. Met medicijnen roep je de ziekte een halt toe, maar alleen met steun van familie kun je helemaal genezen.

Schrijf u in voor de e-mailnieuwsbrief of volg ons op social media.