“Er heersen nog zoveel vooroordelen over lepra”

“Ik zou zo graag een jurkje zonder mouwen aantrekken, een topje, een rok tot op de knie. Het kan allemaal niet. Mijn lichaam is bezaaid met donkere vlekken door lepra, vooral mijn armen en benen.

Ik doe er alles aan om mijn ziekte verborgen te houden

Ik doe er alles aan om mijn ziekte verborgen te houden voor mijn omgeving. Zelfs voor mijn man en drie kinderen. Waar ik woon is het altijd warm, maar ik verstop mezelf in lange broeken en blouses met mouwen. Ik word regelmatig uitgelachen en gepest om mijn kleding. Niet alleen op straat, maar ook op Facebook.”

 

Josiane haar benen zitten onder de donkere vlekken
Josiane haar lichaam is bezaaid met donkere vlekken door lepra, vooral haar armen en benen.
Josiane haar handen zijn bezaaid met vlekken

“Het duurde lang voordat ik de diagnose lepra kreeg. Het begon met vlekken op mijn borst, mijn armen en buik. Naar de bedrijfsarts, naar een andere arts, totdat iemand zei: ‘Het is misschien lepra.’ Na de diagnose startte ik meteen met de medicijnkuur.”

Josiane neemt haar medicijnen altijd mee in haar tas, zodat thuis niemand de strip kan ontdekken.

“Wat mij erg kwetst is dat ik, toen duidelijk was dat ik lepra had, door het callcenter waar ik werkte werd ontslagen. Omdat ze bang waren voor besmetting. Er heersen nog zoveel vooroordelen over lepra. Ik schakelde een advocaat in om mijn ontslag aan te vechten, maar ze boden me alleen een kleine ontslagvergoeding. Ik weigerde het geld te accepteren.

Nu ik thuis zit, zorg ik vooral voor mijn jongste zoon Fernando. Mijn man, die ook Fernando heet, verdient de kost als opzichter in de bouw. Als ik mijn zoon naar school heb gebracht, ga ik op bed liggen en doe ik helemaal niks meer.

Ik probeer de moed erin te houden

Toch probeer ik de moed erin te houden. Via Youtube leerde ik figuurtjes en bloemen van vilt maken. Ik verkoop deze viltproducten en verdien daardoor weer wat geld. Volgend jaar word ik 40 en dan ga ik de boel heel mooi maken met versieringen en dan mag het voor mij afgelopen zijn. Ik hou dit niet meer vol.”

Josiane maakt bloemen van vilt
Via YouTube leerde Josiane bloemen van vilt maken. Ze verkoopt ze en verdient daardoor weer wat eigen geld.

De zelfzorggroep is een lichtpuntje in mijn leven

“Het enige lichtpuntje in mijn leven is de zelfzorggroep waar ik lid van ben. We komen een keer in de twee weken bij elkaar. Ik ga er zo vaak als ik kan naartoe. Het is de enige plek waar ik openlijk over mijn ziekte kan praten, er is psychologische begeleiding. We praten niet alleen, we maken ook uitstapjes en plezier. Dat is ontzettend fijn. Misschien komt er toch weer een moment dat ik mijn armen en benen aan de buitenwereld durf te laten zien.”

Lepra-arts Fabiana luistert met aandacht naar Josiane
Lepra-arts Fabiana leidt de zelfzorggroep waar Josiane lid van is. Ze is haar steun en toeverlaat.
Josiane loopt arm in arm met lepra-arts Fabiana

Schrijf u in voor de e-mailnieuwsbrief of volg ons op social media.