Kimriek5 header

‘Veel mensen denken dat lepra een erfelijke ziekte is’

 

kimriek5 wegWaar te beginnen? Wat te delen? Het is zo lastig om alles op papier te krijgen. Als ik nadenk over wat ik de afgelopen tijd heb meegemaakt sta ik versteld. Soms is onderzoek in het veld doen heel onvoorspelbaar. Het ene moment is het keihard bikkelen met 40 graden in de felle zon. Maar soms is het ook ijskoud als je de bergen in gaat en regent het, net als ‘Nederland in november’. Soms word je eerst zes keer afgewezen voor een interview, en soms loopt het hele dorp uit. Dat maakt ook dat je op alles voorbereid moet zijn.

 

Ik ben uren en uren onderweg geweest op een motortje. En als het noodweer toeslaat of een motor kapot gaat zit je weer urenlang stil langs de kant van de weg. Maar WAT een avontuur.

 

Beroemd en berucht

kimriek5 rijtje regen

In één van de dorpjes werd het duidelijk dat er een leprapatiënt was die zich totaal niet verstopte voor het feit dat hij lepra had opgelopen. Laten we hem voor dit verhaal even meneer Fari noemen. De hele community kende Fari en alle mensen die wij spraken voor het onderzoek vertelden ons weer een stukje over zijn leven. Zo werkt hij gewoon en komt hij in de lokale restaurants om te eten. Mensen vinden dat prima, maar Fari krijgt wel zijn eigen bord en beker, en ook handje schudden zit er niet in. Fari is beroemd, of misschien wel berucht. Toch lijkt de gehele community hem te accepteren: ‘He is a very kind man and he is very brave’. Ik verwonder me over het feit dat er zoveel associaties zijn en voel me dan ook onwennig, want ja… het feit dat hij lepra heeft opgelopen maakt toch dat Fari anders wordt gezien.  Helaas hebben wij Fari niet kunnen spreken over hoe hij er zelf in stond. Wel weten we dat hij bekend is bij het lokale gezondheidscentrum en behandeling ontving, maar deze is gestopt.

 

 

‘Schoon van lepra’

Ook spraken we de vader van Fari. Hij gelooft niet dat zijn zoon lepra heeft. Hij noemt het een gerucht dat de gezondheidsmedewerkers hebben bedacht over zijn familie. Veel mensen vertellen hem dat zijn zoon lepra heeft. ‘Dat doet pijn in mijn hart’ zei hij en ‘Het maakt me heel erg boos’. Deze meneer is verontwaardigd, want lepra komt in geen enkele bloedlijn van zijn familieleden voor. Alle voorvaderen waren ‘schoon van lepra’. Dus het kan niet zo zijn dat zijn zoon deze ‘erfelijke ziekte’ heeft. Bovendien hebben mensen met lepra geen sociale contacten en geen vrienden en ‘mijn zoon heeft enorm veel vrienden’ legt hij uit. De huid van Fari is aangetast door een ‘allergie’, en zijn vingers verloor hij in een ongelukje met een ketting.

kimriek5 velden

 

‘Elephant in the room’

Het was heel gek om als een soort rechercheur het verhaal van Fari te achterhalen en over te vragen. Eigenlijk bleef veel onduidelijk. Het was een soort ‘elephant in the room’ waar iedereen wat van wist, maar niemand echt over praatte. Wat wel duidelijk werd uit deze dagen is dat mensen lepra snel associëren met de genen in de familie, en dat er enorm veel associaties bij komen. Nogmaals, Fari is niet zijn echte naam en ook weten we niet zeker wat nou de waarheid is over zijn gezondheid. Maar wat we wel zeker weten is dat de aanwezigheid van lepra voor veel opschudding zorgt. Dat het een gevoelig onderwerp is en wordt meer dan onterecht als schande gezien. Toch geeft het ook hoop. Mensen zijn niet bang voor Fari en zijn aanwezigheid haalt ook bepaalde taboes weg zoals: mensen met lepra zijn slecht, of kunnen niks. Fari is gewoon onderdeel van de community en zijn buren zeggen hem ook nooit meer te willen verstoten, zoals dat 40 jaar geleden gedaan werd. Men is ook enorm enthousiast om te horen dat Fari getrouwd is en een gezin heeft. De meeste mensen die we spraken zeiden dan ook dat lepra geen problemen hoeft op te leveren binnen een huwelijk - ‘Kijk maar naar Fari’s gezin’. Als buurtbewoners zien dat iemand met lepra gewoon alles kan, zal hopelijk het beeld van lepra langzaamaan veranderen doordat de persoon daar zelf het levende voorbeeld van is. De volgende keer zal ik een verhaal met..

 

 

Blog geschreven door Kimriek,

Indonesië, 30 mei 2017

 

Kimriek5 mist

 

 

 

 

 

E-mailnieuwsbrief

 

 

Volg ons ook op:

  fb   twitter   youtube   LinkedIn follow logo