Het levensverhaal van Indrawati
Wat bijzonder dat u de moeite neemt om meer te weten te willen komen over hoe belangrijk uw bijdrage aan de Leprastichting is. Ik vertel dat graag aan de hand van mijn eigen levensverhaal.
Ik woon met mijn twee dochters Novi en Avril in het dorpje Saparua op de Molukken. Ik ben bij het lokale kantoor van de Leprastichting gaan werken als projectmanager en ik begeleid projecten waarin we inwoners van de Molukken alles vertellen over lepra. Want dat er in Indonesië nogal wat onwetendheid is als het om lepra gaat, is een ding dat zeker is. Het beste voorbeeld ben ik zelf.
Toen ik 16 was, zag ik plotseling een plekje op mijn wang. Ik wist niet wat het was. Niemand in mijn omgeving wist wat het was. Dus liet ik het gewoon. Ik negeerde het en dacht dat het vanzelf wel over ging en zo kreeg de leprabacterie vrij spel. Zonder dat ik er in eerste instantie iets van merkte. Totdat ik de kracht in mijn vingers verloor en ze vervormt raakten. Ik ging naar een gezondheidscentrum en daar werd mij verteld dat ik lepra had.
In het gezondheidscentrum kreeg ik medicijnen met de belofte dat ik snel zou genezen. Maar ik wilde gewoon niet geloven dat ik lepra had. Mensen met lepra worden ontzettend gediscrimineerd. Dat wilde ik niet. Ik had geen lepra en die medicijnen hoefde ik helemaal niet te slikken, prentte ik mezelf heel eigenwijs in.
Toen ik een tijd later zag dat mijn dochter Novi de kracht in haar vingers verloor, voelde ik me niet alleen schuldig, maar ook heel dom. Mijn eigenwijsheid had haar besmet. Ik had beter moeten weten. Omdat ik me zo ontzettend schuldig voelde, besloot ik de rest van mijn leven te wijden aan het bestrijden van lepra. Ik wilde iedereen vertellen dat lepra eenvoudig te genezen is en dat je er geen blijvende verminkingen aan over hoeft te houden, als je er maar op tijd bij bent. Maar waar ik altijd zo bang voor was, gebeurde: ik werd zelf gediscrimineerd.
Hoewel Novi en ik inmiddels volledig waren genezen van lepra, werden we verbannen naar een huisje diep in het bos. Mijn dochters werden gepest op school. Hun boeken werden verscheurd. Als ze thuiskwamen, vroeg ik ze om over hun vervelende ervaringen te vertellen en gingen we samen eten en bidden. Zo probeerde ik ze weerbaarder te maken en ervoor te zorgen dat ze hun verdriet een beetje vergaten.
Om geld te verdienen, combineerde ik allerlei baantjes. Ik was schoonmaakster, stenenverzamelaar, deed de was voor mensen en ik verkocht benzine in flessen. Ik deed alles om aan geld te komen om mijn dochters een betere toekomst te kunnen geven. Maar mijn grootste wens was om een echte rol te spelen in de strijd tegen lepra.
Ik besloot bestuurskunde te gaan studeren. Maar ook op de campus bleef mijn hand niet onopgemerkt. Ik kreeg geen toegang tot het computerlokaal, omdat studenten geen computer wilden gebruiken die ik had gebruikt. Maar ik gaf niet op. Het lukte me om af te studeren. In 2020 ontmoette ik een oude bekende. Het was dokter Teky , de dokter die me begeleidde tijdens mijn behandeling. Hij bood me een baan aan bij de Leprastichting. Ik had nooit gedacht dat ik op een kantoor zou werken en zo’n positie zou hebben.
Ik ben heel erg gelukkig omdat ik mijn waardigheid als mens terug heb en ik de kans heb gekregen om te werken in een organisatie die mensen respecteert zoals ze zijn. Als mensen zijn we gelijk en hebben we gelijke behandeling nodig, ook al hebben we een handicap. Ik wil mensen met een beperking als gevolg van lepra helpen. Ik wil dat ze gerespecteerd worden als mens en niet onderschat worden vanwege hun fysieke gebreken. Als discriminatie de beste vriend van lepra is, dan is goede voorlichting de grootste vijand van lepra.
Weet u, alleen al in Zuidoost-Azië komen er jaarlijks ongeveer 140.000 mensen bij die moeten leven met de gevolgen van lepra. Zij ondervinden elke dag wat ik jarenlang, dag in dag uit, heb meegemaakt.
Dat moet stoppen! En dat kan! Het begint met het verspreiden van de juiste informatie over lepra. Informatie waaruit blijkt dat lepra een normale infectieziekte is die, mits op tijd gediagnosticeerd, eenvoudig te genezen is. Betere voorlichting leidt tot vroegere opsporing. De kans op verdere besmetting neemt daardoor af en dus ook het aantal mensen dat moet leven met de gevolgen van lepra. Zo simpel is het.
Lepra en discriminatie kunnen en moeten de wereld uit! Daar zet ik me met hart en ziel voor in en ik wil graag samen met u de strijd tegen lepra voeren. Daarom is het zo belangrijk dat u het werk van de Leprastichting steunt. Dank u wel!
Banyak terima kasih,
Indrawati Ratmadja
Lepra in Indonesië
Indonesië is wereldwijd het derde land waar lepra het meest voorkomt
(17.000 – 20.000 nieuwe leprapatiënten per jaar). Lepra wordt in 10% van de gevallen te laat herkend, waardoor de ziekte haar verwoestende werk kan doen en vrij spel heeft om zich te verspreiden. Daarom speelt de Leprastichting in Indonesië een belangrijke rol in het trainen van zorgverleners om lepra eerder te herkennen. Dat doen we door de overheid te ondersteunen in haar strijd tegen lepra, maar ook door zelf programma’s op te zetten om discriminatie tegen te gaan. Dat werk kunnen we alleen doen dankzij onze donateurs.