Joyce4 header

Zou je een kamer verhuren aan een ex-leprapatiënt?

Blog: werken in het veld

 

Joyce4 familieInmiddels ben ik begonnen met mijn onderzoek om de Social Distance Scale (SDS) te valideren in Olinda (Brazilië). De SDS meet de stigma die heerst tegenover leprapatiënten in de gemeenschap. De SDS bestaat uit een tekst die een leprapatiënt beschrijft, en deze patiënt is inmiddels volledig genezen van de ziekte, maar heeft als gevolg van de ziekte wel vlekken op de huid en zijn vingers zijn gebogen. Na het verhaal volgen enkele vragen of de respondent willend is om bijvoorbeeld een kamer in zijn/haar huis te verhuren aan de persoon uit het verhaal.

 

Ethische toestemming voor onderzoek

Maar voordat ik deze test kon valideren moest er heel wat geregeld worden om dit onderzoek te mogen doen. Het begon in Nederland met een literatuurstudie, want ik moest me goed inlezen in de SDS, validatiestudies en natuurlijk Brazilië. Vervolgens moest er een geschikte methode worden opgesteld, bestaande uit zowel interviews als vragenlijsten. Eenmaal in Brazilië moest er ethische toestemming komen om het onderzoek te mogen doen. Dat betekent dat zowel de gemeente als de ethische commissie van de universiteit, waar mee ik samen werk in Brazilië, toestemming moeten geven voor mijn onderzoek. Het ene na het andere formulier moest worden ingevuld en mijn onderzoek moest volledig worden verantwoord. Vrij logisch natuurlijk, want onderzoek moet nuttig zijn en zich houden aan bepaalde regels. Normaal duurt zo’n aanvraag vaak enkele maanden, maar bij mij staat er wat meer tijdsdruk achter.

 

Training voor studenten

Ondertussen volgde er ook een aantal trainingen voor studenten, want omdat de tijdsdruk voor de datacollectie hoog is, helpen een aantal studenten bij het verzamelen van de data. Bij zulk onderzoek is het belangrijk dat iedereen op een vergelijkbare wijze de data verzameld, zodat het met elkaar vergelijkt kan worden, vandaar de trainingen.

Joyce4 training studenten

 

Wijkverpleegster

En toen kwam het moment dat na al die voorbereiding ik eindelijk van start kon. De ethische toestemming was binnen en ik mocht beginnen. Hoewel de eerste weken wat stroef verliepen om de toestemming te krijgen, ging de dataverzameling ontzettend soepel van start! De wijk waar ik de data verzamel heeft een eigen gezondheidsdienst met een soort ‘wijkverpleegster’. Elke dag gaat er een wijkverpleegster mee op pad en zij kennen iedereen in de buurt. Ze worden met open armen ontvangen en wij daardoor ook. Praktisch iedereen stemt meteen in om even geïnterviewd te worden. Dat had ik echt nooit verwacht dat iedereen hier zo willend is op mee te helpen met het onderzoek!

 

Leprakennis als beslissende factor

En wat een verschillende type mensen ontmoet ik. Iedereen met hun eigen verhaal. Tijdens mijn onderzoek gaat het vooral om de perceptie van de gemeenschap naar mensen met lepra. Het blijkt echter dat lang niet iedereen de ziekte kent, terwijl de wijkverpleegsters elk jaar langs komen om de mensen voor te lichten over lepra. Al snel blijkt dat de mensen die de ziekte niet echt goed kennen minder willend zijn om bijvoorbeeld een kamer te verhuren aan iemand die lepra heeft gehad, de persoon uit het verhaal van de SDS is al genezen. De mensen die de ziekte wel kennen merken meerdere keren op dat de persoon genezen is, dus dat hij niet anders is dan alle andere mensen.

 

Social Distance Scale

Om echt een inzicht te krijgen over de stigma die heerst in de gemeenschap moet ik de SDS nog verder valideren, om te kijken of deze test echt betrouwbaar is om stigma te meten. Komende weken ga ik mijn interviews volledig analyseren en ga ik de SDS gebruiken bij een grotere groep mensen.

 

 

Blog geschreven door Joyce,

Brazilië, 29 mei 2017

 

Joyce4 uitzicht stad

 

 

 

 

 

E-mailnieuwsbrief

 

 

Volg ons ook op:

  fb   twitter   youtube   LinkedIn follow logo