‘Ze draagt altijd lange mouwen als ze naar buiten gaat’

Joyce2 mariaWat is Maria een lieve vrouw. Als je haar ziet zou je niet gelijk zeggen dat ze lepra heeft gehad. Maar wanneer er wordt gevraagd of ze haar naam kan opschrijven, blijkt al snel dat ze door de lepra toch blijvende schade heeft opgelopen. Zo heeft ze weinig gevoel in haar rechterhand en kan ze slechts twee vingers gebruiken. Zo voelt ze het niet als ze zich bijvoorbeeld ergens aan brand.

 

Wist je dat ex-leprapatiënten opnieuw lepra kunnen krijgen?

In 2008 werd bij Maria de diagnose vastgesteld. Ze had toen al verschillende vlekjes op haar knie en het gevoel in haar handen was verminderd. De dokter dacht meteen aan lepra, maar omdat hij zelf deze diagnose niet kon maken, werd ze doorgestuurd naar een gespecialiseerd centrum. Ze werd een jaar lang behandeld en was toen beter. Helaas werd ze in 2009 opnieuw ziek en werd ze opnieuw behandeld, deze keer voor zes maanden. Hoewel haar ziekte haar niet verder fysiek beperkte, zorgde lepra en de behandeling ervoor dat ze verschillende roze plekken op haar huid kreeg, die later donker kleurden. Haar huid is nu erg gevoelig voor de zon, waardoor ze eigenlijk altijd kleding met lange mouwen draagt wanneer ze naar buiten gaat.

 

Angst voor roddelen

Dat Maria lepra had weten alleen haar man en zoon. Toen ze werd gediagnosticeerd, werden zij ook op lepra getest, maar gelukkig waren zij nooit geïnfecteerd. Dat ze niemand anders over haar ziekte heeft verteld, komt doordat ze niet wil dat anderen over haar roddelen. Ze ervaarde het dan ook niet dat mensen haar anders behandelden. Dat Maria bang is dat anderen over haar gaan roddelen of anders behandelen als ze horen dat ze lepra heeft gehad, laat zien dat er toch nog behoorlijk wat stigma heerst in de gemeenschap. En dat blijkt ook wel uit het verhaal van Sergio. Mijn validatie onderzoek naar de Social Distance Scale dat stigma in de gemeenschap meet, is dus erg belangrijk. Wanneer we begrijpen hoe de mensen denken over leprapatiënten, kunnen we ook betere voorlichtingscampagnes maken en zo stigma verminderen.

 

Nieuwe mensen ontmoeten in speciale bijeenkomsten voor leprapatiënten

Joyce2 speciale bijeenkomst

Maria gaat ook naar speciale bijeenkomsten voor leprapatiënten. Ze vindt dit erg leuk en ik kon zien dat ze genoot. Toen er een paar jaar geleden aan haar werd gevraagd of ze interesse had in deze bijeenkomsten was ze meteen enthousiast. Zelf zegt ze dat ze vooral naar de bijeenkomsten gaat om nieuwe mensen te ontmoeten en om elkaar te steunen.

 

 

Blog geschreven door Joyce,

Brazilië, 16 mei 2017

 

 

E-mailnieuwsbrief

 

 

Volg ons ook op:

  fb   twitter   youtube   LinkedIn follow logo