De vrouwen van Patna

In de stad Patna in het noordoosten van India sprak ik met tien vrouwen wier levens sterk zijn beïnvloed door lepra. Ze deelden hun veelbewogen en aangrijpende levensverhalen.

Portretten:

Arti DeviPoonam Devi

Arti (30) en Poonam (40)

 

 

 

Rita DeviMalti

Rina (26) en Malti (50) 

 

 

 

Sushila DeviRina Devi

Sushila (50) en Rita (40) 

 

 

 

Gita Devi

Gita (35) 

 

Lepravlekken

Allen kregen al op jonge leeftijd de eerste symptomen, meestal rond de tien jaar. Bij Arti Devi (30) ontstonden op negen jarige leeftijd vlekken op haar romp en armen. Omdat haar moeder zelf ook leprapatiënt was werd de ziekte herkend en kon ze snel behandeld worden. Zij hield er geen misvormingen aan over. Bij Poonam Devi (40) verliep dit anders. Bij haar waren beide handen en voeten al ernstig misvormd toen zij op 15-jarige leeftijd startte met de behandeling. Ik kreeg niet duidelijk waarom zo lang gewacht was met het bezoeken van een arts. In India worden in alle gezondheidscentra en ziekenhuizen de medicijnen voor lepra gratis verstrekt.

 

Niet langer welkom op school 

Firoza Begam (60) vertelt over haar leven nadat duidelijk werd dat ze lepra had. Toen zij op 12-jarige leeftijd vlekken kreeg en er in verloop van tijd afwijkingen aan haar tenen ontstonden, keerden de dorpelingen haar en ook haar familie de terug toe. Ze was niet langer welkom op school. Hoewel haar familie haar niet in de steek liet waren het de broeders uit het ziekenhuis waar ze behandeld was die haar huwelijk regelden. Ze trouwde met een leprapatiënt en verhuisde naar een kolonie.

 

Op achtjarige leeftijd

Dit speelde tientallen jaren geleden en nu hoor ik van meerdere kanten dat het stigma rondom lepra aan het afnemen is. Maar uit het verhaal van de jongste vrouw van de groep, Rina Devi (26), blijkt dit niet zo lang geleden nog sterk aanwezig te zijn. Bij haar werd op achtjarige leeftijd de diagnose gesteld, tegelijk met een van haar oudere broers. Ze konden niet meer thuis wonen en verhuisden na de behandeling samen naar een leprakolonie. Haar broer heeft daar een huwelijk geregeld met een andere leprapatiënt toen ze 14 was. In datzelfde jaar is ze nog bevallen van haar eerste kind. Haar drie kinderen zijn inmiddels zeven, acht en twaalf en zij verzorgt ze terwijl haar man in het missieziekenhuis werkt.

 

Huwelijk koppelaars

Van de tien vrouwen in de groep zijn er van zes de echtgenoot nog in leven. Aanvankelijk dacht ik dat het voor jonge vrouwen die lepra hebben doorgemaakt het moeilijk zou zijn om een echtgenoot te vinden. De broeders uit het missieziekenhuis treden echter vaak op als koppelaar en regelen huwelijken tussen jonge leprapatiënten. Slecht één vrouw, Malti (50), was al getrouwd toen de ziekte zich openbaarde. Ze trouwde op haar vijftiende en kreeg vijf jaar later klachten. Gelukkig steunde haar echtgenoot bij alles. Helaas overleed hij tien jaar later aan tuberculose en liet haar achter met drie jonge dochters. Malti vond zeven jaar geleden haar weg naar de leprakolonie en dat heeft haar veel geholpen. Ze voelt zich hier veilig en kan goed overweg met de andere bewoners. Toch blijft haar leven zwaar en heeft ze veel zorgen.

 

Graad II misvormingen

Sinds 2015 is de maandelijkse toelage van de regering voor leprapatiënten met tenminste graad II misvormingen, opgehoogd van 500 naar 1500 Rupees. Dit is net twintig euro. Omdat van vrijwel alle gezinnen beide ouders lepra hebben krijgen zij ook tweemaal de toelage. De weduwen hebben het zwaar. Sushila Devi (50) is moeder van zeven kinderen en heeft vorig jaar haar man verloren. Ze probeert nu wat extra geld te verdienen door op straat te bedelen. Ondanks haar verdriet vertelt ze wel trots dat net een tweede dochter is getrouwd.

 

Zonder opleiding

Ook Rita Devi (40) bleef met haar twee zoons achter toen haar man zeven jaar geleden verongelukte. Hoewel zij analfabeet is en nooit enige opleiding heeft gehad werkt ze nu als zuster in het missieziekenhuis. Al haar vaardigheden heeft ze in de praktijk opgedaan en ze is erg dankbaar voor haar werk. In dit ziekenhuis wordt gratis medische zorg verleend aan leprapatiënten met wonden en ulcera. Er werken bovendien uitsluitend mensen die zelf ook lepra hebben doorgemaakt. Ook Poonam Devi werkt, ondanks haar ernstige misvormingen aan handen en voeten, hier al vijftien jaar als zuster. Elke dag legt ze samen met haar man die als schoenmaker in het ziekenhuis werkt de vijftien kilometer af.

 

 

Uitgebreid sociaal netwerk

Bij het afnemen van de interviews zijn er altijd toeschouwers. De vrouwen lachen met elkaar mee en lijken erg gesteld te zijn op elkaars gezelschap. Dit wordt ook bevestigd als ik hiernaar vraag. Hoewel de meesten maar weinig buiten de kolonie komen hebben ze daarbinnen een uitgebreid sociaal netwerk. Gita Devi (35) vertelt wel dat er weinig afleiding is binnen de kolonie en dat ze dit soms frustrerend vindt. De andere vrouwen bevestigen dit. Ze doen vaak in groepjes huishoudelijke klussen maar samen kunnen ze weinig anders ondernemen.

 

Elkaar accepteren en respecteren

Het is een bijzondere groep vrouwen. Ik vraag me af hoe hun levens eruit zouden hebben gezien zonder lepra. De extreme armoede waarin de meeste vrouwen zijn opgegroeid zou anders ook een sterke invloed hebben gehad. Maar de gevolgen van lepra moeten niet worden onderschat; het doet me pijn als een mooie vrouw als Sushila Devi vertelt hoeveel het haar raakt als mensen op straat haar ontwijken en niet met haar willen praten. Ik ben dan dankbaar voor het bestaan van deze kolonies waar mensen elkaar accepteren en respecteren en waar deze vrouwen steun bij elkaar vinden.

 

In oktober 2016 bezocht ik in het kader van een keuzecoschap Public Health de leprakolonie Ram Nagar en de Missionary Colony in en nabij Patna.

  

 

Blog geschreven door Sigrid,

India, oktober 2016 

 

 

 

 

 

E-mailnieuwsbrief

 

 

Volg ons ook op:

  fb   twitter   youtube   LinkedIn follow logo