Tijdens het interviewen van vrouwen in Lekok, Pasuruan, Oost-Java

‘Hij geloofde echt dat hulp voor hem niet mogelijk was’

 

Wauw, wat een indrukken! Na mijn vorige blog-update ben ik het veld ingegaan om te starten met de perceptiestudie. Samen met een onderzoeksteam zijn we allerlei dorpjes of ‘desa’ ingetrokken om mensen te vragen over hoe ze over lepra en mensen die lepra hebben opgelopen denken. Toch schokkend, om hun gedachtes en verhalen te horen. Het is een heel avontuur om zomaar op al deze mensen af te stappen en te zien hoe zij leven.

Kimriek4 Ari en participant interview2

 

Elke community is weer anders en heeft weer een andere mentaliteit, maar toch lijkt er op het eerste gezicht wel een patroon zichtbaar te worden. Zo zijn er best wat misverstanden over de oorzaak en de gevolgen van lepra. Dit vormt weer een sterke basis voor de rest van hun meningen. Ze zeiden bijvoorbeeld: ‘Natuurlijk trouw ik niet met een leprapatiënt, straks krijgen mijn kinderen het ook want het is erfelijk’ of ‘Als je hetzelfde zweet hebt als iemand met lepra, dan ben je vatbaar’. Deze mythes bestaan al jaren en sommigen worden zelfs aangeleerd via (niet-formeel) onderwijs. Veel van deze misverstanden bestaan nog steeds.

 

‘Ik wil niet dat anderen bang voor me worden’

Meneer Muliono woont al jaren in hetzelfde dorpje en heeft lepra. Zijn vingers en tenen zijn hierdoor aangetast. Toch is deze vrolijke, hardwerkende man niet buitengesloten. Voor zijn werk verkoopt meneer Muliono zand en zorgt voor zijn geiten. Zijn omgeving ziet hem als een aardige ruimhartige man, die veel om andere mensen geeft. Hij is vriendelijk en heeft veel sociale contacten.

 

Kimriek4 Pak Muliono die voor zijn geiten zorgt

Meneer Muliono wilde ons liever geen hand geven en vertelde ons afstand te nemen van religieuze en culturele gebeurtenissen in het dorp. ‘Want ik wil niet dat anderen bang voor me worden’ was zijn antwoord. In dit dorp denken ze dat er twee soorten lepra bestaan. Lepra als gevolg van bepaalde mythes, of ‘echte’ lepra dat een ziekte is net zoals diabetes. Echte lepra kan gewoon behandeld worden, maar de lepra die Meneer Muliono heeft is als het gevolg van zwarte magie: ‘Er is geen dokter die mij kan behandelen of genezen’. We vroegen hem of hij naar de dokter wilde gaan voor behandeling. Zelf vond hij dat niet nodig, er moet hard gewerkt worden en naar een dokter gaan, daar is geen tijd voor. Bovendien zijn de klachten al jaren stabiel en niet meer verergerd. Veel tijd voor een gesprek was er niet, want er moest gewerkt worden. Maar we hebben hem kunnen aanraden dat behandeling gratis beschikbaar is en ook voor hem mogelijk is.

 

‘Bestaat de ziekte nog?’

Het deed me veel om met meneer Muliono te spreken. Niet omdat hij anders is, maar omdat hij echt gelooft dat hulp voor hem niet mogelijk is. Voor een moment voelde ik me machteloos, maar daarna juist extra gemotiveerd om dit onderzoek zo goed mogelijk uit te voeren. Meneer Muliono laat zich niet tegenhouden in het leven en liet ons vol met enthousiasme en trots zijn werk zien. Met de kennis die de Leprastichting als geheel op internationaal niveau opdoet kan er straks weer beter voorlichting gegeven worden die levens kunnen veranderen. Je hoort erover dat mythes en misverstanden bestaan, maar ze met eigen ogen van zo dichtbij zien, dat doet toch iets. Vanuit Nederland krijg ik vaak de vraag: ‘bestaat de ziekte nog?’ Ik kan het niemand kwalijk nemen, want het is lijkt geen dagelijkse realiteit. Maar dat is het wel. Echt waar.

 

 

Blog geschreven door Kimriek,

Indonesië, 11 mei 2017 

 

E-mailnieuwsbrief

 

 

Volg ons ook op:

  fb   twitter   youtube   LinkedIn follow logo