Door verhalen te vertellen wek je de compassie tot leven

Door Selma Zijlstra van Vice Versa

Foto’s: Emmelien Smit

31 maart 2017

 

De Leprastichting bestond gisteren vijftig jaar, maar dat was geen reden voor een echt feest. Lepra had immers al lang de wereld uit geholpen moeten worden. En dus werd de jubileumviering vooral aangegrepen om stil te staan bij idealen en verhalen. Verhalen vertellen om mensen weer te raken in hun gevoel voor medeleven, en zo te werken aan hernieuwde solidariteit. Dat betekent, vindt directeur Jan van Berkel, dat je vanuit de professionaliteit weer een stapje terug doen naar de idealen, naar hoe het begon. ‘Want vanuit idealen zijn we geboren.’

 50jaarLS 2

Teruggaan naar hoe het ooit begon, naar de idealen die ten grondslag lagen aan waarom je bestond. Als er één stichting is die daarover recht van spreken heeft, is het de Leprastichting wel. De stichting werd in 1967 opgericht door Ciska Anten en Dick Leiker. Dick Leiker, die diende als tropenarts op West Papua en zijn gezin verloor na een vliegtuigongeluk op Biak, wijdde zijn hele leven aan het onderzoek en bestrijding van lepra. Ciska Antens zoon Hans was als arts werkzaam in Tanzania, en had geld nodig voor een ziekenhuis. Tijdens de geldinzamelingsactie ontmoetten Leiker en Anten elkaar en ze deelden met elkaar een droom: lepra de wereld uit helpen. Zo werd de Leprastichting geboren.

 

Intussen is de Leprastichting vijftig jaar verder. ‘Als Francesca Anten en Dick Leiker dat wisten, hadden ze gezegd: “zijn jullie er nog steeds?”’, grapt Jan van Berkel, de directeur van de Leprastichting, die wijst op de wrangheid van het jubileum ’feestje’ van de Leprastichting. ‘Maar toch is er al heel veel bereikt. In de jaren ’60 kwamen er ieder jaar nog 15 miljoen nieuwe lepra-patiënten bij, inmiddels is dat 200.000.’ Helaas, zo voegt Van Berkel toe, zitten we al heel wat jaren op hetzelfde niveau. De grafiek is horizontaal geworden, en er moet een hamer op om de ziekte voor eens en altijd uit te roeien.

 50jaarLS 1

Nieuwe bloedtest

Die hamer zou zo eens tot leven gewekt kunnen zijn via de Nationale Postcode Loterij. Ruim 9 miljoen euro werd er in januari vanuit het droomfonds aan de Leprastichting gegeven voor een nieuw innovatief project om de kans op lepra met negentig procent te verkleinen. Volgens Van Berkel is het project een echte game changer. ‘Op basis van een druppel bloed kun je zien of de bacterie actief is. Dat kun je dan preventief behandelen. Het meest verschrikkelijke aan lepra is de incubatietijd: mensen kunnen er vijf, zo niet tien jaar, mee rondlopen en iedereen besmetten voordat iemand behandeld kan worden. Met deze bloedtest hoeven we daar niet meer op te wachten.’

 

Volgens Van Berkel is het essentieel om in de huidige onzekere tijden, met teruglopende inkomsten en waar ontwikkelingssamenwerking politiek onder druk staat, de verbinding te maken met je donateurs. En dat doe je het beste door het delen van je idealen. ‘Spreek bezorgdheid, verontwaardiging, compassie aan. Daar begint het.’ Lepra, zo heeft Van Berkel gemerkt, is bij uitstek een thema dat mensen raakt. ‘Als je er eenmaal mee bent geconfronteerd, laat het je niet meer los. Dat komt omdat het niet alleen een ziekte is met lichamelijke gevolgen, maar ook een die tot sociale uitstoting leidt. Mensen raken hun ‘mens-zijn’ kwijt. Dat grijpt je aan.’

 

Solidariteit en idealen

Solidariteit en verhalen staan ook centraal in het panelgesprek met Marieke van Schaik (directeur Nationale Postcode Loterij), Domenica Ghidei Biidu (lid van het College van de Rechten van de Mens) en Jan van Berkel. Gespreksleider Patrick Lodiers wil weten wat er mis is met Nederland, waar tegenwoordig de solidariteit is gebleven. Volgens Ghidei Biidu heerst er een valse concurrentie tussen de minder bedeelden in Nederland en die in het Zuiden. ‘Mensen in nood zijn elkaars concurrenten, en politici gebruiken dat discours op een oneigenlijke manier’, aldus Ghidei Biidu. Zelf is ze, in Eritrea, opgegroeid met de waarde dat je altijd klaar moet staan voor iedereen. Als kind kwam ze in aanraking met een Italiaanse lepra-arts, die haar leerde om voorbij haar angst te kijken en toch het kind achter de leprapatiënt te zien. Toen het in Eritrea oorlog was, gaf ze voedsel en kleding via de kerk.

 

Ook Van Schaik bezit een grote portie solidariteit. De interesse in mensen, en hoe ze een bijdrage kan leveren aan het verbeteren van hun situatie, is haar grootste drijfveer – maar ze heeft nog de meeste bewondering voor mensen in minder geprivilegieerde omstandigheden die met gevaar voor eigen leven en dat van hun familie moeten knokken voor hun idealen. Ze vindt dat ontwikkelingsorganisaties beter de onderlinge afhankelijkheid tussen mensen hier en daar moeten communiceren, maar daarbij is het de kunst voor ontwikkelingsorganisaties om tussen de structurele en systemische analyses heen, alsnog verhalen te vinden die mensen raken. De ‘She Decides’ actie van minister Ploumen is volgens haar een goed voorbeeld: zij wist immers een grote groep mensen te bereiken vanuit haar passie. Voor groepen mensen die normaliter niet zo bezig zijn met ontwikkelingshulp, werd zij van de een op andere dag de superwoman.

 

Volgens Van Berkel bestaat er nog steeds veel compassie in de maatschappij: kijk alleen maar naar het aantal mensen dat zelf schooltjes of kliniekjes opzet, of bereid is te geven bij een ramp. ‘Het is het politieke debat waar we de solidariteit zijn kwijtgeraakt. Dat is heel professioneel geworden. Die ingewikkelde discussies over impact zijn heel belangrijk, maar je verliest de mensen. De sleutel ligt bij goede doelenorganisaties. Zij staan dichter bij mensen, en zij moeten de verhalen door de mensen zelf laten vertellen.’

 

Mondharmonicaconcert

De panelgesprekken werden afgewisseld met een mondharmonica concert van Jozef van Hetten, oftewel: Jojo, die zelf vroeger lepra had. Hij heeft een vast plaatsje bij de Albert Cuijp bemachtigd en speelt daar z’n liedjes op de mondharmonica. ‘Ik ben delen van mijn lichaam kwijtgeraakt’, vertelt hij openhartig, ‘en dat wat je kwijtraakt, komt nooit meer terug. Ik moest daar alleen mee zien om te gaan. Ik moest leren niet vies te zijn van mezelf. De lepra gaat weliswaar door, maar ìk heb mijn eigen leven.’

 

Daarnaast sprak musicus Orville Breeveld zijn bewondering uit voor mensen die vol idealisme strijden voor de goede zaak, en zong een gevoelig liedje voor de toekomst van de jeugd – waarbij het niet kon nalaten een grapje te maken over het veelal grijze, mannelijke publiek (‘ik zag buiten de scooters al staan’). (luister hier:)

 

De sloppen van Bombay

Max van der Berg, voormalig voorzitter van de Leprastichting en Commissaris van de Koning in Groningen, mag de middag afsluiten. En ook hij benadrukt de kracht van het persoonlijke verhaal. ‘Raak het hart van de ander met jouw voorbeelden. Ga ook op zoek naar de gemeenschappelijkheid. De armoede van iemand uit een sloppenwijk in Mumbai kun je niet vergelijken met dan van iemand uit Zuid-Oost, maar de beleving kan wel hetzelfde zijn. Dan moeten ze wel de kans krijgen elkaar aan te raken. Het vinden van taal en beelden, is dan heel belangrijk om die twee werelden bij elkaar te brengen.’

 

Om daaraan een dosis optimisme toe te voegen als antwoord op de weeklacht dat er in Nederland geen solidariteit meer zou zijn. ‘Ik ontmoet veel jonge mensen, en die bezitten een zekere dosis pragmatisch idealisme. Ze voelen zich betrokken, misschien niet via bestaande instituties, maar ze willen toch graag iets doen. Dat gevoel vind ik best uniek. Kijk naar hoeveel mensen er in actie komen als er vluchtelingen in hun stad komen met vrijwilligerswerk, donaties, et cetera. Het beeld bestaat dat Nederland gesloten is, maar al het dichtbij komt, zijn er veel mensen die wat willen doen’, aldus Van den Berg.

 

Dat het vertellen van de persoonlijke verhalen van mensen in beeld werkt, werd direct na sluiting van het jubileum bewezen. De grote posters met krachtige portretten van leprapatiënten trokken de aandacht van menig bezoeker, en waren een welkome afleiding voor hen die even onder het netwerken uit wilden komen. Daarnaast werd de komst van Dick Leiker, de zoon van oprichter Dick Leiker (klopt: dezelfde naam), wiens levensverhaal in een indrukwekkende radiodocumentaire was verwerkt, alom gewaardeerd. En zo werd het jubileum een dag met interessante discussies om over na te denken, maar vooral één met verhalen om te herinneren.

 

Lees alle artikelen in dossier 'Idealen Delen' op Vice Versa >>

Dossier: Idealen Delen

Idealen Delen is een online debat van de Leprastichting en Vice Versa. Drie weken lang publiceren we inspirerende verhalen over wat mensen drijft, maar ook hoe ontwikkelingsorganisaties anders kunnen communiceren om de maatschappelijke relevantie van hun werk beter over het voetlicht te brengen. Jan van Berkel, voorzitter van Goede Doelen Nederland -de brancheorganisatie van 130 erkende goede doelen in Nederland- en directeur van de Leprastichting: 'De Goede doelensector moet weer een beweging moet worden van mensen met wie je een ideaal deelt: met wie je onrecht aanpakt. Gedreven door gedeelde idealen komen we vaak tot innovatieve oplossingen, die een enorme maatschappelijke meerwaarde hebben. Dat is wat mensen verbindt: idealen en echte oplossingen die idealen werkelijkheid maken.' Wilt u ook uw ideaal met ons delen? Laat het ons dan weten via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

Artikelen in dit dossier

  • Barmhartigheid als grondhouding is de TomTom van het leven >>
  • Door verhalen te vertellen wek je de compassie tot leven >>
  • De idealen van Fatima Gazuani – ‘Positieve beïnvloeding is de manier om mensen in beweging te brengen ‘ >>
  • De idealen van António Zefanias: ‘Als ik sterf, zal het in de naam van gerechtigheid zijn’ >>
  • Streven naar excellentie >> 
  • De idealen van Vivian Velema-Andyka >> 
  • Gelijke Waarde >> 
  • Een president met een beperking, dat is zijn droom >> 
  • Compassie als kompas >> 
  • Niet links, niet rechts, maar gewoon ‘mens’ >> 
  • Idealen voor onderweg >> 
  • Tien kernwoorden voor het vocabulaire van maatschappelijke organisaties >>
  • We doen het net een beetje anders >> 
  • Jan Terlouw en Liset Meddens in gesprek: ‘Het touwtje uit de brievenbus komt vanzelf terug'  >>
  • Déél de idealen weer  >>
  • Aankondiging: Idealen Delen >>

 

Jozef van Hetten

 

Orville Breeveld

  

Max van der Berg