Zelfzorggroep in Sulawesi, Indonesië
In 2002 bezocht toenmalig medisch adviseur dr. Jacqueline Gravendeel één van de groepen. “Het principe van zelfzorggroepen is eenvoudig,” vertelt ze. “De groep heeft mij geleerd dat ik niet minder ben!”
“Het is vaak een gemêleerde groep: mannen en vrouwen van alle leeftijden, sommige net in behandeling, anderen al weer jaren uitbehandeld. Ze weten precies wat er aan de hand is, wijzen gevoelloze plekken aan op handen en voeten en vertellen één voor één hoe ze deze verzorgen. Als er een fout wordt gemaakt in hun presentatie dan komt er een snelle reactie uit de groep: nee, je moet dat zó doen. Iedereen is vrolijk en doet goed mee."
Vroege reactie
Een man wijst naar een vlek op zijn wang en vertelt: "Als deze vlek rood wordt of warm, dan moet ik naar de dokter, omdat mijn lepra actief wordt. Dan moet ik weer mijn medicijnen slikken." Een nieuw groepslid reageert wat verlegen: "O, maar ik heb ook een warme vlek op mijn knie." Bij onderzoek blijkt het een hele vroege reactie te zijn. De groepsleden staan er omheen en vertellen haar dat ze nu prednison moet slikken.
Blote voeten
Gravendeel: "Toch zie ik ook in deze groep mensen met dikke eeltplekken op handen en voeten. Ik wijs bij een man zijn dunne versleten sandalen aan en vraag of dat fijne schoenen zijn voor zijn gevoelloze voetzolen. Hij lacht en vertelt dat hij graag op blote voeten loopt, en dat hij wel weet dat het niet goed is, maar dat hij schoenen zo vreselijk vindt. Hij had speciaal voor de bijeenkomst zijn sandalen maar weer eens opgezocht."
Beschaamd
Ibu Mutina vertelt dat ze met veel plezier elke maand naar de bijeenkomst gaat, om haar vrienden te ontmoeten. De zelfzorggroep betekent heel veel voor haar. Mutina: "Toen ik hoorde dat ik lepra had, voelde ik me te beschaamd om het huis uit te komen. Buiten renden de kinderen bang voor me weg, roepend dat ik zwart was. De mensen op de markt wilden niets meer met me te maken hebben. Ze spraken niet met mij en kochten niets meer van mij. Ik voelde me minder dan andere mensen."
"Gelukkig heeft mijn echtgenoot heeft mij gestimuleerd om naar de groep te gaan. In het begin was ik verlegen. Maar de groep heeft mij geleerd dat ik niet minder ben, en zodra ik dat ook zo voelde, ging ik gewoon het huis weer uit en gedroeg me als gelijke van de andere mensen. Omdat ik me zo gedroeg, gingen de mensen in het dorp me ook weer als gelijke behandelen. Zonder de groep was dat niet gebeurd." Ibu Mutina begint te huilen bij de herinnering. "Ik ben bevrijd," voegt ze er aan toe, "ik ben bevrijd.”
